Vztahy a cystická fibróza (CF)

Sdělit svým přátelům, vrstevníkům a partnerům, že žijete s CF, může být náročné. Najít slova pro vysvětlení vaší CF a popsání vašich zkušeností není vždy snadné.

V této sekci najdete několik užitečných tipů, jak začít konverzaci o vaší CF s rodinou a přáteli.

Pamatujte, že záleží na vás, jaké informace chcete sdělovat, kdy a komu.

Vztahy a CF

Pokud jde o podporu – pomocná ruka nebo naslouchající ucho nikdy nezklame. Zde je návod, jak můžete budovat své vztahy s těmi, kteří mohou něco změnit.

Rodina a přátelé

Rozšiřte svou vnitřní síť. Zvažte následující tipy, které vám pomohou poslit vztahy s vašimi nejbližšmi.

Vysvětlete, co je CF: Mnoho lidí nebude tak obeznámeno s cystickou fibrózou (CF) jako vy, takže se nestyďte a věnujte trochu času vysvětlení, co je CF. Lidé mohou pomoci, jen když vědí, o co se jedná.
Zjistěte si zdravotní stav lidí, se kterými se setkáváte: Je důležité, aby přátelé a rodina věděli, že když tráví čas s někým s CF, i drobné nemoci, jako je nachlazení, mohou být velkým problémem.
Vysvětlete svou léčbu nebo léčbu CF svého dítěte: Vaše sociální síť a rodina vám mohou v budoucnu pomoci, pokud budete potřebovat.
Ukažte své uznání: Ujistěte se, že dáváte svým přátelům a rodině vědět, že jejich podpora je pro vás mimořádně důležitá. Pokud vědí, že to, co dělají, je dlouhodobá záležitost, mohou nakonec nabídnout ještě více času a pomoci.

Jakmile budou vaši přátelé a rodina více vzdělaní o CF, zapojte je! Můžete je vzít na akce CF, na které vás lékař doporučil. Mohou být pro vás pilířem podpory.

Mluvit s ostatními o CF

Až budete rozvíjet nové osobní a profesní vztahy – ve škole, v práci nebo v ordinaci lékaře – použijte tyto tipy, které vám pomohou otevřeně mluvit
o CF.

Když se spřátelíte, nestyďte se rozvíjet komunikaci. Několik příkladů, jak to rozjet:

„Dvě pravdy a jedna lež“ – sledujte, jak se snaží uhodnout, která skutečnost je nepravdivá!
Co byste raději – dvě hrozné volby, jedno nemožné rozhodnutí.
„Prší” – hodí se samozřejmě jakákoliv karetní hra, ale tuhle zná každý. Je to klasika.

Tipy pro efektivní komunikaci s ostatními o vaší CF

Otázka: A co budování vztahů s novými přáteli?

Odpověď: Upřímnost může být dlouhodobým přístupem ke spolužákům, spolupracovníkům a dalším vrstevníkům.

Můžete jim dát vědět, že jejich zdraví vás může ovlivnit.

Je důležité, aby pochopili, že i drobné nemoci, jako je nachlazení, jsou velkým problémem.

Udělejte si čas na vzdělávání

Zde je několik způsobů, jak takticky vyřešit jakékoliv problémy:

Požádejte je o soukromý rozhovor.
Zjistěte, zda můžete odpovědět na jakékoliv otázky, které vám mohou pokládat.
Dejte jim vědět, kdy je nebo není v pořádku mluvit o vaší CF.

Projevujte vděčnost

Řekněte jim, jak moc vám na tom záleží. Začněte tím, že si napíšete, proč jste vděční, a pak to s nimi sdílejte:

Dnes jsem vděčný za ____, protože ____ .

Přemýšlejte o důležitých rozhovorech

Než se s někým vážněji seznámíte, přemýšlejte o tom, o čem chcete diskutovat v rámci každého z těchto milníků vztahu:

První schůzka
Prohloubení vztahu
Setkání s rodinou

Když spolu chodíte

Informujte o své CF a o tom, jak to probíhá.
Dejte vědět, že mohou nastat chvíle, kdy budete muset změnit nebo zrušit plány kvůli svému zdraví.
Vysvětlete jakákoliv dietní omezení nebo léčebné pomůcky, které budete muset nosit s sebou na rande.

Pokud to myslíte vážně

Požádejte o změnu plánů, které vám pomohou zůstat na správné cestě s léčbou a naplánovat si kvalitní čas s ní souvisící.
Zjistěte, zda je dotyčný ochoten pomoci s vaší léčbou CF, pokud o to stojíte.
Diskutujte o společné návštěvě zdravotních schůzek a o typu podpory, o níž byste v jejich průběhu stáli.

Diskutujte o svých zdravotních potřebách

Dejte na srozuměnou, že vaše CF vás činí citlivějšími na choroboplodné zárodky, takže si musíte být vědomi všech nemocí, s nimiž můžete přijít do styku.

Zajistěte jakékoliv speciální vzájemné dohody

Dejte na srozuměnou, pokud potřebujete:

Nosit kapesníčky nebo láhev s vodou.
Odejít dříve, abyste si vyzvedli léky.
Nosit si jídlo s sebou na aktivity.

Dohodněte se na plánu

Promluvte si o způsobech, jak minimalizovat nepřítomnost v práci nebo ve třídě, např. „home office”.

Zašlete shrnutí

Po diskusi zašlete následný e-mail se shrnutím jakýchkoliv opatření nebo dohody. Tímto způsobem budou mít záznam o tom, s čím souhlasili.

Otázka: Jak se spojím se svými novými lékaři?

Odpověď: Vždy je dobré setkat se osobně.

Nastavit dostatečný čas

Když si domlouváte návštěvy, ujistěte se, že naplánujete dostatek času, abyste se navzájem poznali.

Prolomit ledy

Položte tyto otázky, abyste se naučili, jak s nimi nejlépe spolupracovat:

Ve kterých dnech a hodinách jste nejdostupnější?
Jak bychom měli naplánovat objednání?
Jaký je nejlepší způsob, jak zůstat v kontaktu?

Zahájení

Řekněte jim o všech aktivitách nebo sportech, kterých se účastníte, aby mohli vytvořit plán péče, který bude odpovídat vašim potřebám. Pokud vás napadnou nějaké nové aktivity, které byste chtěli vyzkoušet, určitě si to s nimi předem proberte.

Pokračujte v plánech

Spolupracujte na plánu užívání a uchovávání vašich léků na CF. Vyzkoušejte plán třeba na týden, apod. Poté s nimi proberte základní, podstatné otázky a promluvte si o případných problémech a o tom, jak doladit váš plán.